Hace casi dos años atrás, se conoció la historia de Borja, pequeño oriundo de Concepción que necesitaba el medicamento más costoso del mundo, Zolgensma, para tratar su atrofia muscular espinal (AME) tipo 1.
Desde luego, casos como este hay por montones. Por tanto, desde 2021 se conmemora en Chile cada 28 de febrero el “Día Nacional de Educación y Concientización de las Enfermedades poco Frecuentes”.
Este lunes estuvimos con Víctor Rodríguez, presidente Federación de Enfermedades Poco Frecuentes, quien nos detalló el trabajo que realizan.
Además, se unió a la conversación María José Caro, madre del pequeño Borja, quien luchó incansablemente para obtener Zolgensma.