En el Matinal Siempre Juntos, entrevistamos a Marcela Gutiérrez, madre de Gael, un niño que padece Distrofia Muscular de Duchenne, y a Marcos Reyes, presidente de la Agrupación Familia Duchenne.
Abordamos la temática de esta enfermedad poco conocida, que es un trastorno hereditario que se caracteriza por la debilidad muscular progresiva y que generalmente afecta a niños varones.
#MatinalSiempreJuntos | Marcos Reyes, presidente de la Agrupación Familia Duchenne, nos cuenta detalles sobre el costo de la distrofia muscular de Duchenne, patología no incluida en ley Ricarte Soto.
🔵 Detalles en https://t.co/9SeJR2ZtE0 pic.twitter.com/snl9wAeAB3
— TVU (@TVU_television) October 19, 2023
La enfermedad no está incluida en la Ley Ricarte Soto, y los tratamientos son costosos. En este contexto, el 7 de septiembre se conmemora el Día de Concientización de la Distrofia Muscular de Duchenne.